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4. Frage nach dem Sinn des Lebens
4.3 Einflüsse auf den Lebensweg
1: Mukopolysaccharidose (MPS)
1.1 Was ist MPS (Mukopolysaccharidose (Mukopolysaccharidosen sind eine Gruppe von Stoffwechselstörungen, die durch das Fehlen oder die Fehlfunktion von lysosomalen Enzymen verursacht werden, die zum Abbau von Molekülen, den so genannten Glykosaminoglykanen, benötigt werden) ):
MPS ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung. Sie führt oft zu einer geistigen Behinderung. Bei dieser Erbkrankheit werden bestimmte Enzyme nicht gebildet.
Ablagerungen schädigen hauptsächlich das Gehirn , die Leber und die Milz (die Milz ist ein Organ, das in fast allen Wirbeltieren zu finden ist), aber auch das Skelettsystem.
Fragen: a)- Was würde es für Sie bedeuten, eine kranke Schwester/Bruder zu haben?
b)- Wie würden Sie wahrscheinlich auf diese Nachricht reagieren?
Eltern reagieren mit einer extremen psychischen Belastung. Sie sind oft so belastet, dass sie nur das Wesentliche erfassen können. Du stehst unter Schock. Ein tiefer Einschnitt im Leben, ein Punkt, der das Leben ernsthaft verändert. Die meist erst am Anfang bestehende Hilflosigkeit und völlige Verzweiflung folgt einem Verlustleben.
Alle Wünsche und Hoffnungen für das MPS-verletzte Kind werden enttäuscht. Die Eltern sind fassungslos. Was uns kurz darauf auffiel. Nun, und es gab uns einen großen Schock. Wir beide konnten nicht klar denken und waren am Boden zer
stört. Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll. Ich ging am nächsten Tag zur Arbeit, hatte aber immer nur einen Satz im Kopf, der in meinen Gedanken stecken blieb: Die meisten MPS zeigen einen zunehmend schweren Verlauf und führen oft schon in der Pubertät zum Tod. Die Eltern sind besorgt um die Zukunft, unsicher und deprimiert.
Fragen: a)- Wie würden Sie versuchen, damit umzugehen? b)- Wie könnten Sie Ihren Eltern in dieser Situation helfen? c)- Welche Auswirkungen hätte die Botschaft auf Ihr Leben?
Der Vater kommt damit oft nicht zurecht, weil er das Kind selten sieht. Auch Väter bekommen oft nicht die nötige Hilfe und Unterstützung von Verwandten, Freunden, Bekannten und Experten, weil sie sie männlicher und damit weniger sensibel sehen.
Die betroffenen Eltern müssen daher miteinander reden, um damit umzugehen und sich gegenseitig zu unterstützen. Eltern können ihr Kind nicht akzeptieren, weil die äußeren Anomalien zu sozialer Diskriminierung führen. Soziale Kontakte kommen nicht mehr zur Geltung und brechen zusammen.
Die anfänglichen Erwartungen (vor der Diagnose der MPS) beim Kind, die plötzlich zusammenbrechen (nach der Diagnose der MPS), führen wieder zu einer negativen Einstellung gegenüber dem Kind. Es ist von der Idee des idealen Kindes verdrängt und daher unerwünscht. Die Eltern erfahren noch mehr soziale Einschränkungen wie Rezepte , Physiotherapie, Frühtherapie, Sprachförderung, Ergotherapie etc. Dies bestätigt der Mutter eine Inkompetenz, sie bekommt Minderwertigkeitskomplexe und Depressionen.
Fragen: a)- Können Sie verstehen, warum Eltern so reagieren? b)- Hatten Sie jemals eine negative Einstellung in Ihrem Leben aus Angst vor der Zukunft?
Aber es gibt auch Leute, die versuchen, Gedichte oder Tagebücher auf verschiedene Art und Weise zu schreiben. langweilig, aber begehbar. er führt über Berge und Täler, ausgestattet mit vielen Hindernissen. einige Berge scheinen unüberwindbar. aber ich habe sie alle bestiegen und genieße die schöne Aussicht, die ich auf diesen Berggipfeln erleben darf.
c)- Glauben Sie, dass es Verwandten hilft, es zu verarbeiten?
Fragen: a)- Was halten Sie davon?
2. Sprichwörter, die das Leben begleiten (Buch S.151). Wenn das nicht hilft, das Richtige zu finden, hilft es zumindest, sein Leben zu gestalten, und es gibt nichts Richtigeres. Du kennst sie nicht auf menschliche Weise, sondern auf ihre eigene Art. Aber sie brauchen es nicht. Nur der Mensch kennt seine Formel nicht.
4. Fazit: Einflüsse im Leben sind nicht schlecht! Weil es Gut und Böse gibt und wir es so nehmen müssen, wie es kommt. Es hat keinen Sinn, wegzulaufen, wenn man sich darüber im Klaren sein und es auf die bestmögliche Weise lösen will. Diese Einflüsse prägen unser Leben, unsere Seele und unser Handeln. Kleine Dinge können einen großen Einfluss auf unser Leben haben.
(z.B. ->chule- nicht lernen -schlechte Noten – schlecht bezahlte Arbeit = mehrmaliges Lernen hätte das Leben komplett verändert)